Μόιρα Τζίτζικα στο Onmed: «Η Πολλαπλή Σκλήρυνση δεν ισοδυναμεί με αναπηρία ή παραίτηση»

Από το 2019 έχει καθιερωθεί την 30η Μαΐου κάθε έτους να γιορτάζεται η Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης.

Η Πολλαπλή Σκλήρυνση είναι μια χρόνια, αυτοάνοση και νευροεκφυλιστική νόσος του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος, που επηρεάζει την ποιότητα ζωής σε πολλαπλά επίπεδα – κινητικά, ψυχολογικά, κοινωνικά και επαγγελματικά.

Στην Ελλάδα, οι ασθενείς με Πολλαπλή Σκλήρυνση υπολογίζονται σε περισσότερους από 22.000, σύμφωνα με πρόσφατα στοιχεία.

Η νόσος πλήττει συχνότερα γυναίκες σε αναλογία περίπου 2-3 προς 1 σε σχέση με τους άνδρες.

Η μέση ηλικία έναρξης είναι τα 20 με 40 έτη, δηλαδή κυρίως σε παραγωγική και κοινωνικά ενεργή φάση της ζωής αν και τα τελευταία χρόνια υπάρχει και ένα μικρό ποσοστό περίπου 5% των διαγνώσεων που αφορούν παιδιά ή εφήβους.

Το Onmed.gr ζήτησε από την Κα Μόιρα Τζότζικα να περιγράψει τις τελευταίες εξελίξεις στον τομέα των θεραπειών, την πρόσβαση σε αυτές, τα αιτήματα των ασθενών προς την Πολιτεία, αλλά και πώς μπορούν οι ασθενείς να λάβουν ανακουφιστική φροντίδα, προκειμένου να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής τους.

Πόσο έχουν βελτιώσει τη ζωή των ασθενών οι νέες θεραπείες;

Είναι επαρκής η πρόσβαση των ασθενών στις νέες θεραπείες στην Ελλάδα; Μπορούν να ανταπεξέλθουν στο κόστος;

Ποια είναι τα αιτήματα της ΠΟΑμΣΚΠ προς την Πολιτεία;

Ως Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με ΣΚΠ, ζητάμε:

Πέρα από τη φαρμακευτική αντιμετώπιση, πόσο σημαντική είναι η ανακουφιστική φροντίδα των ασθενών με πολλαπλή σκλήρυνση; Ποιος είναι ο ρόλος των Συλλόγων Ασθενών;

Η ολιστική προσέγγιση είναι καθοριστική στην Πολλαπλή Σκλήρυνση. Πέρα από τα φάρμακα, η ανακουφιστική φροντίδα προσφέρει υποστήριξη σε πόνους, κόπωση, κατάθλιψη, ουρολογικά και κινητικά προβλήματα, βελτιώνοντας αισθητά την ποιότητα ζωής.

Είναι ένα ευρύτερο πλαίσιο φροντίδας που απευθύνεται σε άτομα με σοβαρές ή χρόνιες ασθένειες, ανεξαρτήτως πρόγνωσης ή φάσης νόσου.

Στόχος:

Οι Σύλλογοι Ασθενών, και ιδιαίτερα η ΠΟΑμΣΚΠ ως εκπρόσωπός τους, παίζουν καίριο ρόλο προσφέροντας:

Ένας άνθρωπος που λαμβάνει διάγνωση σκλήρυνσης κατά πλάκας, κατακλύζεται από συναισθήματα φόβου και αγωνίας. Με την ιδιότητά σας ως ψυχολόγου/ψυχοθεραπεύτριας τι θα «συμβουλεύατε» αυτόν τον ασθενή;

Ως ψυχολόγος και ψυχοθεραπεύτρια, θα ήθελα να τονίσω πως η διάγνωση είναι ένα σοκ, που συνοδεύεται συχνά από φόβο, ανασφάλεια και θυμό και αυτό είναι φυσιολογικό! Ωστόσο, η Πολλαπλή Σκλήρυνση σήμερα δεν ισοδυναμεί με αναπηρία ή παραίτηση. Η αποδοχή της διάγνωσης είναι μια διαδικασία, όχι μια στιγμή. Κάθε άτομο που παίρνει τη διάγνωση της Πολλαπλής Σκλήρυνσης είναι λογικό να χρειάζεται χρόνο για να επεξεργαστεί τα νέα δεδομένα που αυτή η διάγνωση φέρνει στη ζωή της/του.

Αυτό που θα «συμβούλευα» είναι:

Μόιρα Τζίτζικα

Μεταδιδακτορική ερευνήτρια, Ψυχολόγος, Ψυχ/τρια, Κλ. Σεξολόγος, Ειδ. Σύμβουλος ΑμεΑ

Μέλος της Ευρωπαϊκής Ομοσπονδίας Σεξολογίας

Μέλος ΔΣ του Ελληνικού Συμβουλίου για τον Εγκέφαλο

Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας

Από το 2019 έχει καθιερωθεί την 30η Μαΐου κάθε έτους να γιορτάζεται η Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης.

Η Πολλαπλή Σκλήρυνση είναι μια χρόνια, αυτοάνοση και νευροεκφυλιστική νόσος του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος, που επηρεάζει την ποιότητα ζωής σε πολλαπλά επίπεδα – κινητικά, ψυχολογικά, κοινωνικά και επαγγελματικά.

Στην Ελλάδα, οι ασθενείς με Πολλαπλή Σκλήρυνση υπολογίζονται σε περισσότερους από 22.000, σύμφωνα με πρόσφατα στοιχεία.

Η νόσος πλήττει συχνότερα γυναίκες σε αναλογία περίπου 2-3 προς 1 σε σχέση με τους άνδρες.

Η μέση ηλικία έναρξης είναι τα 20 με 40 έτη, δηλαδή κυρίως σε παραγωγική και κοινωνικά ενεργή φάση της ζωής αν και τα τελευταία χρόνια υπάρχει και ένα μικρό ποσοστό περίπου 5% των διαγνώσεων που αφορούν παιδιά ή εφήβους.

Το Onmed.gr ζήτησε από την Κα Μόιρα Τζότζικα να περιγράψει τις τελευταίες εξελίξεις στον τομέα των θεραπειών, την πρόσβαση σε αυτές, τα αιτήματα των ασθενών προς την Πολιτεία, αλλά και πώς μπορούν οι ασθενείς να λάβουν ανακουφιστική φροντίδα, προκειμένου να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής τους.

Πόσο έχουν βελτιώσει τη ζωή των ασθενών οι νέες θεραπείες;

Είναι επαρκής η πρόσβαση των ασθενών στις νέες θεραπείες στην Ελλάδα; Μπορούν να ανταπεξέλθουν στο κόστος;

Ποια είναι τα αιτήματα της ΠΟΑμΣΚΠ προς την Πολιτεία;

Ως Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με ΣΚΠ, ζητάμε:

Πέρα από τη φαρμακευτική αντιμετώπιση, πόσο σημαντική είναι η ανακουφιστική φροντίδα των ασθενών με πολλαπλή σκλήρυνση; Ποιος είναι ο ρόλος των Συλλόγων Ασθενών;

Η ολιστική προσέγγιση είναι καθοριστική στην Πολλαπλή Σκλήρυνση. Πέρα από τα φάρμακα, η ανακουφιστική φροντίδα προσφέρει υποστήριξη σε πόνους, κόπωση, κατάθλιψη, ουρολογικά και κινητικά προβλήματα, βελτιώνοντας αισθητά την ποιότητα ζωής.

Είναι ένα ευρύτερο πλαίσιο φροντίδας που απευθύνεται σε άτομα με σοβαρές ή χρόνιες ασθένειες, ανεξαρτήτως πρόγνωσης ή φάσης νόσου.

Στόχος:

Οι Σύλλογοι Ασθενών, και ιδιαίτερα η ΠΟΑμΣΚΠ ως εκπρόσωπός τους, παίζουν καίριο ρόλο προσφέροντας:

Ένας άνθρωπος που λαμβάνει διάγνωση σκλήρυνσης κατά πλάκας, κατακλύζεται από συναισθήματα φόβου και αγωνίας. Με την ιδιότητά σας ως ψυχολόγου/ψυχοθεραπεύτριας τι θα «συμβουλεύατε» αυτόν τον ασθενή;

Ως ψυχολόγος και ψυχοθεραπεύτρια, θα ήθελα να τονίσω πως η διάγνωση είναι ένα σοκ, που συνοδεύεται συχνά από φόβο, ανασφάλεια και θυμό και αυτό είναι φυσιολογικό! Ωστόσο, η Πολλαπλή Σκλήρυνση σήμερα δεν ισοδυναμεί με αναπηρία ή παραίτηση. Η αποδοχή της διάγνωσης είναι μια διαδικασία, όχι μια στιγμή. Κάθε άτομο που παίρνει τη διάγνωση της Πολλαπλής Σκλήρυνσης είναι λογικό να χρειάζεται χρόνο για να επεξεργαστεί τα νέα δεδομένα που αυτή η διάγνωση φέρνει στη ζωή της/του.

Αυτό που θα «συμβούλευα» είναι:

Μόιρα Τζίτζικα

Μεταδιδακτορική ερευνήτρια, Ψυχολόγος, Ψυχ/τρια, Κλ. Σεξολόγος, Ειδ. Σύμβουλος ΑμεΑ

Μέλος της Ευρωπαϊκής Ομοσπονδίας Σεξολογίας

Μέλος ΔΣ του Ελληνικού Συμβουλίου για τον Εγκέφαλο

Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας